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どんな活動をしているんですか？
私(MASA)が罹患している、多発性骨髄腫(＋腎ALアミロイドーシス)と統合失調症について、当事者目線からの講演や執筆、当事者やご家族からのご相談、雑談まで、幅広い活動をしています。
ご興味がある方は、まずはこのWEBサイトと、トップページにある私のA4のPDFも併せてご覧ください。
なぜこの活動を始めたんですか？
とある大企業のモットーに、こんな言葉があります。
「世のため人のため、他人のやれないことをやる」
「多発性骨髄腫、統合失調症。もう何もできない……」過去、私はそう思って生きてきました。しかし、「飛べない豚はただの豚」。私はただの豚にはなりたくない。世の中のお役に立ちたい。そう考え、この活動を始めました。
多発性骨髄腫について
血液のガンの一種です。ここでお話ししたいのは、多発性骨髄腫に罹患して何を感じ、そこから何を皆様に伝えたいと思ったのか、です。
例えば、抗がん剤の副作用で髪が全部抜けてしまった辛い経験、同じく副作用で意識を失ったり、食欲を失ったりした記憶。ですが、最も伝えたいことは、「その苦しみからどうやって立ち直ったか」です。
統合失調症について
精神病の一種です。ここで私が伝えたいことは、当事者として病気を宣告されたときのこと、その後の入院生活の記憶、精神障碍者として差別と偏見の中で社会人生活を送っていた過去などです。
精神病患者・障碍者は、社会から隔離されるような、そんな思いをして生きていかなければならないのか？この問いについて、皆様と意見交換してみたいです。
これまでどんな仕事をしてきましたか？
大卒後、コンピュータープログラマーとして勤め始めたのですが、無理がたたってボロボロになって入院。障碍者手帳を取得し、清掃や荷物運びといった「軽作業系」の仕事に就いていました。ですが、「もうこんな生活はこりごり」と思い、転職活動を始め、大企業から内々定を得た矢先に多発性骨髄腫にかかり、働けなくなってしまいました。
なぜ人前で話す活動を？
私自身、精神障碍者として生活する中でも、人前に出ることはそれほど苦ではありませんでした（もちろん緊張しますよ）。ピアノが趣味だった時期には、毎年発表会の司会を任され（トーク能力を認められて？）、人前で話す機会にも恵まれました。
そんな自分の長所を生かせると思い、この活動をしています。
どんなことを大切にしていますか？
「なぜこの活動を始めたんですか？」でも書いたように、「世のため人のため」を大切にしています。皆様は、どのようなことをイメージされるでしょうか？「上場企業の経営者になる」みたいなビッグなことを想像されるでしょうか。
私は、例えば家庭内のゴミ捨てや買い物の手伝いといった親孝行も、立派な「世のため人のため」だと思っています。
MASAってどんな人？
えー、最後はフリートークでいいんですよね？(笑) 私の趣味は、ピアノを習っていたこともあり、クラシック音楽を聴くことです。ピアノもオーケストラも大好きです。クラシックはよくわからなくても、「音楽は好き！」という方もいらっしゃるのではないでしょうか。
ついでに、「般若心経を唱えられる」というスキルも持っています(笑)
……え？「怖い人！」ですって？……怖くないですよ！(笑)